I min serie om framtidens stamningsbehandling berättar jag om teknik som jag tror kommer att användas i framtiden för att behandla stamning hos ungdomar och vuxna. Om du missade del 1 beror det på att jag inte skrivit den än. Del 1 kommer att handla om medicinering, den behandling som jag tror kommer att vara först på marknaden. Del 3 kommer att handla om stamceller. I det här avsnittet berättar jag om en metod som skulle kunna användas för att ”operera bort” stamning.
Kirurgi
I min genomgång av Van Ripers bok tog jag bland annat upp operationer och elchocker, båda klumpiga och missriktade försök att behandla stamning. Men om vi kombinerar dem blir det genast mer intressant. Hjärnkirurgi + elstötar = deep brain stimulation (DBS), en elektrod som opereras in i hjärnan och sänder svaga elektriska impulser till delar där aktiviteten behöver ökas. På svenska kallas tekniken för ”permanent elektrostimulering i hjärnan,” men jag använder förkortningen DBS här nedan.
Det låter kanske som science fiction, men DBS är en godkänd och etablerad behandling sedan över 10 år tillbaka. Och det mest intressanta är att det används framgångsrikt för motoriska störningar, till vilka stamning borde räknas. Behandlingen har så här långt använts mest för Parkinsons sjukdom, skakningar (essentiell tremor) och ihållande muskelsammandragningar (dystoni). Enligt en utmärkt informationssida från Cleveland Clinic i USA blir de flesta Parkinson-patienter markant bättre efter ingreppet:
The vast majority of people (over 70%) experience a significant improvement of all their symptoms related to Parkinson’s disease. Most people are able to significantly reduce their medications.
Forskarna tror att implantat i hjärnan snart kommer att kunna tillämpas lika rutinmässigt på en rad andra sjukdomar, som kronisk depression, Tourettes syndrom, epilepsi och förvärvade hjärnskador (till exempel stroke) och kanske på sikt autism och Alzheimer. Stamning passar in utmärkt bland dessa. Parkinson, Tourettes och stroke är alla sjukdomar som av olika skäl ofta nämns tillsammans med stamning. Och fördelarna är många:
- Behandlingen är inte destruktiv i den meningen att man skär bort eller på annat sätt inaktiverar delar av hjärnan. Man lägger till istället för att ta bort.
- Den elektriska stimuleringen kan justeras i efterhand, utan nya ingrepp.
- Implantatet kan lätt slås av om det skulle krångla. På-och-av-funktionen kan också användas för att undersöka vilken skillnad implantatet gör, eller för att kunna testa annan behandling.
- Ingreppet kan ske i vaket tillstånd.
- Behandlingen har funnits så länge så att man med säkerhet kan säga att effekten är bestående.
Att man kan vara vaken och prata under operationen får nog betraktas som en förutsättning för en kirurgisk stamningsbehandling, men det är inte desto mindre fantastiskt. Se bara på snutten med violinisten Roger Frisch, som led av ofrivilliga skakningar i ena armen (essentiell tremor). Tack vare att operationen kunde utföras medan han spelade fiol, kunde man pröva sig fram till precis rätt position för implantatet. En annan intressant aspekt i detta fall är att man ännu inte vet vad essentiell tremor beror på. Man behöver kanske inte veta den exakta orsaken till stamning för att operera bort den?
Tryck på en knapp och bli glad
Metoden går också att använda i svåra fall av kronisk depression, där varken samtalsterapi eller medicin hjälper. Den här snutten, som jag klippte ut från dokumentären Visions of the Future handlar om Diane, som blev så försvagad av depression att hon inte ens kunde lämna hemmet. Implantatet gav henne en ögonblicklig återhämtning till ett normalt känsloläge efter 20 år i ett depressivt tillstånd. Det är intressant att se hur humöret kan påverkas bara genom att trycka på en knapp. Vem skulle inte vilja ha en sån knapp ibland?
Att kunna påverka humöret med denna precision och pålitlighet ger kanske en alternativ möjlighet att angripa stamning med DBS. Nyckfullheten med stamning, att den kan komma och gå från en situation till en annan, eller i samma situation, är för mig hopplöst frustrerande och obegriplig. Jag kan närmast beskriva det som två lägen, ett där jag pratar spontant och obehindrat, och ett annat (för mig betydligt vanligare) läge, där jag ständigt måste parera stamningsreflexer, trycka bort negativa tankar och känslor baserade på tidigare erfarenhet, övervaka mitt beteende, övervaka lyssnarens reaktioner, reflektera över konsekvensen att jag stammar, planera användningen av trick, avbryta mig, vänta och komma i synk – och i allt detta försöka säga något vettigt.
Då vore det underbart att med teknikens hjälp direkt förflytta mig till det läge, eller den känsla, där talet flyter fritt. Kanske går det att fånga denna känsla digitalt, och programmera implantatet att återskapa den? Kanske hela tiden, eller bara när man behöver den. Samma effekt kanske kan uppnås med medicinering, men DBS har den obestridliga fördelen att vara en slutgiltig lösning: en permanent dämpning av stamningsreflexen.
”Brist på resurser”
Med så mycket som talar för metoden, måste det väl också finnas vissa oöverstigliga hinder, kanske faror med operationen eller bieffekter efteråt? Men jag har inte hittat mycket. Alla kirurgiska ingrepp är förstås förknippade med risker, men komplikationer till följd av DBS verkar vara sällsynta. Googlar man, hittar man studier där stamning i enstaka fall ökat efter ingreppet (hos Parkinson-patienter, hos vilka stamning kan vara ett av flera symptom). Men allt beror förstås på vilka delar av hjärnan som stimuleras, och det är väl osannolikt att Parkinson och stamning skulle kunna behandlas exakt lika.
Det stora hindret (förutom det uppenbara att DBS ännu inte tillämpas på stammande) är tydligen att det inte satsas tillräckligt med resurser på dessa operationer – ens på Parkinson-sjuka där man gång på gång visar fantastiska resultat. I Sverige har man bara gjort omkring 500 operationer sedan början på 90-talet. Om man inte ens satsar på metoden där den fungerar, hur ska då en liten grupp som inte kan prata för sig kunna övertyga beslutsfattarna att satsa i ett obeprövat område?
Vi är kanske få som är så desperata att vi skulle borra hål i huvudet för en chans till förbättring. Men jag tror det finns skäl att börja efterfråga den här behandlingen, om man som jag känner att man inte har något att förlora.
Stamning 
Hej Gustaf
Jag är en man på 47år. Som har stammat hela mitt liv och det har varit ett enormt stort handikapp för mig!!
Jag ”gick in i väggen” -02 och fick då en antidepresiv medicin som heter Cymbalta!! Och då ”försvann” min stamning!! Jag har oxå bytt medicin och då kommer stamningen tillbaka!
Jag ser mig nu som ngn som har Diabetes och måste ta insulin resten av livet = Jag är stammare och ”måste” ta Cymbalta resten av livet för att slippa stamma!
Jag har en dotter som är 11år och hon stammar precis som jag gjorde :(. Detta är väldigt jobbigt för mig då jag vet hur ”handikappande” stamningen är/kan vara. Och då jag vet att Cymbalta (kan?) hjälpa henne!
Snälla hjälp mig att få kontakt ngn som kan hjälpa henne!!
Mvh Thomas Mårlind
thomas.marlind@aol.se
0709-886161
GillaGilla
Tack för kommentaren, Thomas. Intressant att höra om ännu en medicin som kan hjälpa mot stamning! Berätta gärna mer om din stamningshistoria. Hade du en uppenbar stamning med svåra blockeringar och startbeteenden, eller var det ett dolt handikapp?
Jag förstår att Cymbalta kan framstå som en självklar behandling för din dotter. Men för en 11-åring är nog inte en antidepressiv medicin det första man sätter in. Även om man kan anta att hon ärvt sin stamning genetiskt, är orsaksbilden ofta mer komplicerad än så. Stamningen inpräglas och förstärks hos oss på olika sätt i olika stadier av livet. Så även om ni båda bär på samma anlag, kan din stamning som vuxen ha komplicerats av saker som inlärning, minnen och känslor. Dessa kan med tiden bli en viktig del av orsaken till stamningen. Om stamning och depression var starkt sammankopplade i ditt fall, kan man kanske inte förvänta sig samma effekt med Cymbalta hos en person som inte har depressionen.
Om din dotter känner sig motiverad att arbeta med stamningen, skulle jag rekommendera att börja med en konventionell behandling hos logoped. Stamningsförbundet har en lista på logopeder med inriktning på stamning. Kolla deras sajt.
Och om någon undrar varför jag inte skrivit här på ett halvår beror det på att mitt nya arbete har lagt rabarber på de studietimmar jag tidigare ägnade stamning. Men jag är snart tillbaka. Nästa inlägg kommer att handla just om mediciner.
GillaGilla
Hej Gustaf.
Verkligen intressant det med deep brain stimulation. Rent spontant kan jag säga att jag hade velat prova det, alltså borra ett hål i huvudet för att bli bättre.
Verkligen konstigt att denna typ av behandling inte används oftare. Visst, stamning är ju, precis som du skriver, inte den första ”åkomman” att behandla, men som sagt, konstigt att det inte används oftare.
Jag är inte mycket för konspirationer egentligen, men läkemedelsföretagen ser nog denna metod som en av deras största fiender, och vi alla vet att läkemedelsföretag befinner sig i branschen med högst marginaler, och därmed mycket pengar i fickan…
Det vore intressant att ta reda på vilken läkare i Sverige som utfört flest implantat och kontakta honom/henne. Detta för att föra en diskussion om det potentiellt skulle hjälpa och vad som eventuellt står i vägen för ett försök osv.
Tänk så står läkaren bara på stand by och är redo för ett nytt uppdrag och ser stamning som en ganska lätt utmaning att ta sig ann?! Vem vet..?
Vad säger du om det Gustaf, kontakta en erfaren läkare inom ämnet för att faktiskt höra sig för vad som eventuellt ligger i vägen?
God natt.
GillaGilla
Hej Johan. Ja, DBS är fortsatt högintressant. Sedan jag skrev om det så har jag hört talas om två fall där tekniken visat sig fungera på stamning.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22760190
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22920284
I båda fallen har man egentligen behandlat något annat (Parkinson och tremor), men av en slump också påverkat patienternas stamning. Se till exempel det här fallet med en 64-årig kvinna med livslång stamningsproblematik:
Klicka för att komma åt appi.ajp.2012.12010016.pdf
Gerald Maguire berättar om det här fallet i ett avsnitt av StutterTalk:
http://stuttertalk.com/deep-brain-stimulation-and-asenapine-in-stuttering-treatment-with-dr-gerald-maguire/
Jag har svårt att tänka mig att det finns någon kirurg som bara står och väntar på att få göra den första DBS-operationen mot stamning, med inställningen ”Hur svårt kan det va?” Man behöver ju ha en ganska god uppfattning om var man ska placera implantatet och hur det ska konfigureras. Metoden är inte alldeles icke-destruktiv ändå. Varje gång implantatet förs in i hjärnvävnaden orsakar man en viss skada. Man vill nog inte göra det för många gånger…
Läkemedelsbranchen tror jag inte har mycket att säga om DBS mot stamning – de har ju aldrig intresserat sig för stamning ändå. Problemet är nog snarare att det alltid tar tid att ta fram en ny kirurgisk behandling, speciellt eftersom stamningens orsak inte är helt känd. Säkert hindras man också av att de första försöksdjuren måste vara människor, så man behöver verkligen ha bra på fötter innan man gör den första operationen.
Men nånstans ska man ju börja. DBS mot tremor och Parkinson var också nya behandlingar en gång, och åtminstone i fallet tremor har man visat att man inte behöver känna till alla detaljer om orsaken för att behandla sjukdomen. Jag skulle börja med att kontakta DBS-enheten vid Norrlands universitetssjukhus. Där verkar man ligga långt framme. De har nyligen börjat behandla tvångssyndrom med DBS, och det är en ny behandling.
GillaGilla
En sak till. I texten låter det som att du skulle vara intresserad av att prova DBS och därmed ta risker för att bli bättre.
Har du aldrig övervägt att prova mediciner för att se om du kan ”träffa rätt” som Thomas verkar ha gjort i kommentaren ovan?
Att få cymbalta utskrivet är inte svårt, och tänk så hjälper det dig i likhet med Thomas?
God natt 2.0
GillaGilla
Hej gustaf
Jag kan tyvärr inte ta del av alla länkar du lagt fram, kanske är det något med behörighet?
Jag tror inte heller att det står en klinik helt redo för att ta sig ann stamning, men jag läste lite om DBS enheten i Umeå och där står de att de vill bredda och utöka området för DBS. Det är glädjande.
Jag ska försöka kontakta dem i veckan och se vad de har för inställning till stamning. På samma gång kanske jag också påminner dem om att stamning existerar och att det inte försvinner eller att allt blir hur bra som helst bara man kommer till en talpedagog.
GillaGilla