Det här är en del i min genomgång av Charles Van Ripers bok The Treatment of Stuttering (1973). Se innehållsförteckningen för tidigare avsnitt.
En gång i tiden hörde stamning till talpedagogernas bästa grenar. Det var ett tacksamt arbete. Stamningen gav lätt vika med enkla andnings- och fonationsövningar. Om den drabbade sedan kom tillbaka och klagade över att han inte kunde behålla sitt nyvunna talflyt ute i verkligheten, kunde man lätt skjuta över ansvaret på honom själv. Han hade helt enkelt inte försökt tillräckligt, inte övat tillräckligt, inte varit tillräckligt motiverad.
Men i takt med att krav på uppföljning och evidens höjts har man tvingats inse att stamning, åtminstone hos vuxna, är svårt att behandla – i alla fall om målet är mindre stamning. Hundra års trevande försök till behandling har gjort stamning till en marginaliserad diagnos. En nyskolad svensk logoped har i bästa fall läst om stamning i två veckor på fyra år. Och då lägger man fokus speciellt på stamning hos barn, inte på den mer komplexa stamningsproblematiken hos vuxna. Många logopeder känner sig nog lite obekväma med att ta emot vuxna stammande – dels för att man saknar kompetensen, dels för att man inte har så mycket att erbjuda.
Behovet av självhjälpsgrupper
Mot denna bakgrund är det inte så konstigt att stammare organiserat sig på många håll i världen. Självhjälpsgrupper kompletterar den konventionella vården med stöd, gemenskap och erfarenhetsutbyte – och de är speciellt viktiga för svårbehandlade diagnoser som stamning.
Den knapphändiga forskning som finns om självhjälpsgrupper visar att de uppfyller behov som vården inte tillfredställer. Det ser man inte minst på antalet ideella föreningar; praktiskt taget varje diagnos representeras idag av en egen ideell förening. Medlemmarna i dessa föreningar rapporterar ofta positiva förändringar i form av ökad självkänsla, mer positiv syn på framtiden, och ökad förståelse och kunskap om diagnosen. Om man bedriver en självhjälpsgrupp i syfte att träna på något tillsammans (som att nöta in en talteknik) kan grupptrycket dessutom bidra till en disciplin som är svår att uppbåda på egen hand. Lägg till detta de fördelar med gruppterapi som nämndes i förra avsnittet.
Motsättningar till konventionell behandling
De flesta som söker sig till självhjälpsgrupper har tidigare erfarenhet av konventionell behandling hos logoped eller talpedagog. Många känner sig svikna av vårdgivarnas oförmåga att behandla stamning, och i självhjälpsgrupperna förstärks lätt kritiken mot professionella behandlare. Resultatet har ibland blivit att föreningarna odlat en ”anti-professionell” attityd, medan vårdgivarna i sin tur uppfattat självhjälpsgrupperna som en ilsken men irrelevant subkultur.
Dessa motsättningar verkar dock ha minskat med tiden. Trenden idag är snarare att föreningarna söker samarbete med logopeder. Stockholms stamningsförening har (liksom säkert många andra) en stående inbjudan till logopeder och logopedstudenter att delta på aktiviteterna, och under föreningens temakvällar är det ofta just logopeder som föreläser. Även i McGuireprogrammet – som erbjuder en alternativ behandling – förekommer det att logopeder bjuds in för att beskåda verksamheten. Tyvärr är det svårt att se något motsvarande intresse för stamningsföreningar hos vårdgivarna.
Stamningsföreningar i Sverige
I Sverige har vi en lång tradition av föreningsliv, och när Van Riper söker ett exempel på en stöd- och självhjälpsgrupp för stammande är det inte så konstigt att valet faller på Plusklubben i Stockholm – världens första stamningsförening. Plusklubben, eller P-club som man kallade sig internationellt, slog upp portarna redan 1954 på initiativ av Dan Mogren. Så här beskriver han föreningen i en engelsk text från 1965:
In order to bridge the gap between therapy and situations met in reality, a few adult stutterers on their own initiative worked together. In joint training they tried to apply techniques they had learned earlier as patients with various speech therapists. In their efforts to translate speech practice from artificial to real situations of speech, the focus of interest shifted from problems of speech to psychological questions. […]
Som alltid upplevde man förstås problemen att överföra ”framgångarna” från behandlingsrummet ut i verkligheten. Diskussionen kom därför att handla mer om psykologin bakom stamningen – vad som får oss att stamma i en situation men inte i en annan. Ganska snart verkar man enats om att ett ovillkorligt accepterande av stamningen var den rätta vägen. En dansk talpedagog vid namn Victor Bloch var just i färd med att utveckla en ny metod som han kallade för acceptmetoden, och hans idéer fick stort inflytande på den nya föreningen i Stockholm.
Utgångspunkten för acceptmetoden är att stamning inte kan behandlas och att man därför gör bäst i att acceptera den. Istället för att spilla tid och energi på att försöka träna bort stamningen, ska man träna bort sina undvikandebeteenden. Man ska härda sig själv och sin omgivning att tolerera stamningen. Den nya ideologin stack förstås i ögonen på dåtidens behandlare, som menade att man givit upp.
Mot slutet av 70-talet hade flera föreningar bildats runtom i landet och man beslöt att samla dem under ett riksförbund: Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund (SSR). För några år sedan bytte man namn till Stamningsförbundet. Idag består förbundet av ungefär 800 medlemmar i 18 föreningar. De flesta föreningar har mest sociala aktiviteter. Några arrangerar föredrag och temakvällar med inbjudna talare, eller talträningsaktiviteter.
Plusklubben lever kvar under namnet Stockholms stamningsförening men det gamla acceptansbudskapet är svårt att hitta bland dagens medlemmar. Idag har föreningen (liksom förbundet i stort) en öppen och neutral syn på behandling.
Stamningsföreningar i USA
Van Riper citerar förstås också Dan Mogrens motsvarighet i USA, Michael Heffron från Washington D.C. I ett upprop från 1966 föreställer han sig en framtida organisation för stammare. Texten är intressant eftersom Heffron lyckas sätta ord på den tanke eller impuls som skapar en självhjälpsgrupp:
I would like to form a group of stutterers – or join one that already exists – in which the members want to help other stutterers. Such a group would be dedicated to making the public aware of the problem of stuttering, to soliciting the public’s help and understanding, and to reaching all those who have never sought help for themselves. It would seek to make stutterers proud – not that they stutter, for only a fool can take pride in affliction – but that they are doing something to help themselves.
Ideally, there would be a national organization with the competence, authority, personnel, and funding to develop and direct a nationwide campaign. Associated with this organization would be state and local groups, bringing into local focus the broad appeals of the national body. Some day this may be.
Heffrons vision la grunden till National Council of Adult Stutterers (NCOS), men det blev en kortlivad framgång. Det skulle dröja ytterligare ett par decennier innan en nationell organisation för stammare nådde sin kritiska massa. Idag heter organisationen National Stuttering Association (NSA) och har en mängd lokalföreningar över hela USA. Så här beskriver man aktiviteten på sin hemsida:
Our chapters are local support groups that provide an opportunity for people who stutter to share experiences and information about stuttering, and to practice speaking in a listener-friendly environment. Chapter leaders are volunteers and are typically persons who stutter.
Internationella organisationer
Den utveckling som vi sett prov på från Sverige och USA har förstås också skett i många andra länder. Idag finns det stamningsföreningar i mer än 40 länder. Och på toppen av dessa har det bildats internationella samarbetsorgan som European League of Stuttering Associations (ELSA) och International Stuttering Association (ISA).
Internet
De senaste 20 åren har internet förändrat livet för oss som stammar. Faktum är att det är svårt att hitta någonting någonsin som gjort ett större avtryck på vår tillvaro. Det har blivit socialt accepterat att ”prata” genom att skriva, och vi har kunnat glädjas åt insikten att även andra människor ofta föredrar att texta eller mejla istället för att ringa eller träffas.
För oss som mer eller mindre vuxit upp med internet är det svårt att föreställa sig den hopplösa ensamhet våra föregångare måste ha känt. Man kunde leva hela sitt liv utan att träffa eller kanske ens höra talas om någon annan som stammade. Idag kan vi utan vidare få kontakt med mängder av människor med samma diagnos. Nätet är en självklar plats för kunskapsspridning och erfarenhetsutbyte – och en självklar plats att bilda nya självhjälpsgrupper.
Internet har också inneburit en enorm kunskapsdemokratisering. Den kunskap om stamning som tidigare bara fanns hos behandlare och i svårtillgängliga böcker, finns nu att ta del av för vem som helst. Vi har alla möjlighet att läsa samma böcker och ta del av samma forskning som de främsta experterna.
Behandling i självhjälpsgrupper
Den stora frågan närhelst stammare organiserar sig handlar om hur man ska spendera tiden. Är det gott nog att få träffa andra som stammar och få prata fritt utan rädsla för att bli ”avslöjad”, eller bör man utnyttja tillfällena till att arbeta tillsammans mot ett bättre tal?
I de flesta lokalföreningar har man inget val: antalet aktiva medlemmar är helt enkelt för litet för att det ska vara lönt att träffas regelbundet och träna på något tillsammans. I Sverige är det bara föreningen i Stockholm som träffas varje vecka. Dessutom är Stamningsförbundet och dess föreningar noga med att inte förespråka någon enskild metod. Men det finns föreningar som gör just det – man förespråkar en metod och erbjuder en slags behandling. I Sverige har vi två: Talakademien och McGuireprogrammet (se länkar för mer information).
Båda anordnar kurser några gånger om året, där man lägger stor vikt vid gruppdynamiken. Möjligheterna med gruppträning märks kanske extra tydligt på McGuirekurser, där man som erfaren medlem kan få ett ansvar för nya deltagare. Man kan till och med gå en krävande coach-utbildning för att bättre kunna hjälpa de nya. Jag har tidigare skrivit om hur ansvaret att lära ut och demonstrera metoden kan öka disciplinen hos en själv.
Och med detta återstår bara att låta Van Riper få sista ordet. Han verkar positiv till föreningslivet, men påpekar att ett tungt ansvar vilar på de ledare man väljer:
Much depends upon the leaders chosen by these groups, and the functions they perform. Certainly in at least some minor measures they provide some supportive psychotherapy for their members.
I det här avsnittet har jag förutom Van Riper, bland annat tagit hjälp av
- Per Alm, Stamning (1995)
- Nan Bernstein Ratner m.fl, Current Issues in Stuttering Research and Practice (2006)
- Stockholms stamningsförening om sin historia
- Stig Lindh om Plusklubben och förbundet